De zebra en EDS

      Geen reacties op De zebra en EDS

Ik heb laatst een nieuwe tablet gekocht. En bij een nieuwe tablet hoort natuurlijk een nieuwe tablethoes! Zodoende heb ik er dus een gekocht. En niet zomaar een! Een met een regenboog zebra erop! En ik ben er super blij mee! Maar écht! Mijn zebra tablethoes past bij mijn zebraprint schoenen, mijn zebraprint jasje en mijn zebraprint mobielhoesje.
Als je dit zo leest zou je denken dat de zebra mijn lievelingsdier is. Niets is minder waar. Mijn lievelingsdier is namelijk de leeuw, en dat is het altijd al geweest. Toch heeft de zebra een bijzondere betekenis voor mij. En in deze blog zal ik vertellen waarom.

Amanda's Update - de zebra - sleeve

 

When you hear hoofbeats, think horses, not zebra’s

(vertaling: Wanneer je getrappel van hoeven hoort, denk dan aan paarden, niet aan zebra’s)
Dit is wat studenten op de artsen opleiding leren. Met ‘zebra’ wordt gerefereerd naar een zeldzame ziekte of aandoening. Met deze les wordt artsen in opleiding geleerd dat zij in eerste instantie aan een voor de hand liggende ziekte/aandoening moeten denken, en niet meteen iets zeldzaams moeten zoeken, want 9 van de 10 keer zijn die klachten makkelijk op te lossen met iets simpels en is het niet zo’n lastige situatie.

Er is echter wel een groot nadeel aan deze les, en dat is dat veel artsen vergeten dat zeldzame aandoeningen wel bestaan, en deze dus wel voorkomen. Het vervelend gevolg hiervan is, dat veel patiënten eindeloos lang met vage klachten rond kunnen lopen zonder dat deze bevestigd en behandeld worden. Ze passen namelijk niet in het standaard plaatje, waardoor patiënten zich onbegrepen voelen. Ze gaan dan denken dat ze het zich misschien maar verbeelden. Want de vele artsen kunnen niet vinden wat er aan de hand is, dus misschien is er maar niets aan de hand?! Patiënten kunnen zich langzamerhand gestoord gaan voelen omdat niemand ze serieus lijkt te nemen..

 

Overdreven…?

Nu denk je misschien: Nou, je kan wel lekker overdrijven hoor Amanda, dat zal wel los lopen, zo vaak zal dat niet gebeuren.
Nee, zo vaak gebeurd het hopelijk niet. Maar dat neemt niet het feit weg dat het gebeurd. Ik ben het levende bewijs hiervan.
Vanaf mijn 14e ben ik niet serieus genomen met mijn lichamelijke klachten en op een gegeven moment voelde ik me dood ongelukkig aangezien meerderen artsen me niet serieus namen. Ik liep zelfs bij een fysiotherapeut die continu mij vertelde dat ik maar stress zou hebben wat mijn klachten veroorzaakte. Ohja, ik zou ook door moeten trainen, ondanks de pijn, want die pijn was spierspanning en ik zou het verkeerd zien…
Die fysiotherapeut heeft zich niet gerealiseerd dat ze daarmee meer schade heeft aangericht dan had mogen gebeuren.

Amanda's Update - Why the Zebra

 

Mijn verhaal

Ik heb altijd al snel last gehad van mijn polsen en enkels. Ik ging snel door mijn enkel, en mijn polsen deden snel pijn. En toen ging ik op mijn 14e voor het eerst door mijn rug. Het gebeurde op mijn sport die ik toen beoefende: Jiu-Jitsu. Ik kan het me nog goed herinneren. Ik deed een worp waarbij je de ander optilt en dan op de grond voor je “legt”. En bij het laten zakken van de ander ging het fout; het voelde niet goed. Mijn rug voelde niet lekker. Maar ik wilde het nog een keer proberen, want de worp ging niet goed, en ik wilde deze graag onder de knie krijgen.. *dom dom dom!* Zo deed ik nog een keer de worp, en wederom ging het fout, alleen nu ging het goed fout; ik ging door mijn rug. Ik lag op de grond, huilend/lachend van de pijn, lachend omdat het er heel grappig uit gezien moest hebben, en van de zenuwen. Maar god wat deed het pijn!! Ik kon niet meer opstaan. Mijn sportmaatje hielp me overeind, en gebogen als een oude vrouw liep ik naar de kant. Wat deed het toch pijn… Ik heb me omgekleed en ben naar huis gegaan. De dag erna kon ik gelukkig terecht bij een fysio, alleen wel om half 7 ’s ochtends, en wat was ik blij dat ik zo snel terecht kon.

 

Steeds meer klachten

Het is niet bij die ene keer gebleven, mijn rug (boven, midden en onder) en mijn nek zijn altijd mijn zwakke plek gebleven. Ik ben oprecht de tel kwijt als ik denk aan hoe vaak het in mijn nek of rug is geschoten. Uiteindelijk ben ik gestopt met Jiu-Jitsu, omdat ik te veel pijnklachten ervan kreeg, en steeds vaker door mijn rug ging.

Zoals ik zei, deden pijn polsen ook altijd al erg snel pijn. Dit merkte ik ook veel tijdens Jiu-Jitsu. Ook merkte ik dat ik op steeds meer plekken pijn kreeg, mijn ellebogen en schouders deden sneller pijn, hoewel ik al deze gewrichten kan overstrekken; al mijn gewrichten zijn hypermobiel, over bewegelijk.
Ik heb me nooit beseft dat dit schadelijk kon zijn. Ik vond het alleen grappig om te laten zien aan anderen, en ze de kriebels te bezorgen wanneer ze zagen dat mijn elleboog best ver de verkeerde kant op kan buigen (overstrekken). Maar ik merkte dat de pijn steeds langer bleef aanhouden. De pijn in mijn rug is op een gegeven moment niet meer weg gegaan. Ik ken geen pijnloze dagen meer..

Wat heb ik er een spijt van als ik bedenk dat ik deze truckjes als leuk zag. Nu kan ik al deze truckjes niet meer. Ja, ik kan het wel hoor, maar ze doen pijn.

 

De diagnose

Ik was 23 toen ik mijn diagnose eindelijk kreeg. Sinds mijn 14e bezocht ik al regelmatig de huisarts gezien mijn klachten. Ook liep ik al sinds mijn 19e wekelijks bij een fysiotherapeut.
Mijn diagnose heb ik ook pas gekregen nadat ik zelf research had gedaan en de juiste doorverwijzingen had gevraagd.
Ik liep stage bij een dierenarts, waar een collega het Ehlers-Danlos Syndroom(EDS) heeft. Ik was nieuwsgierig en vroeg naar haar aandoening. Zij legde kort uit wat het inhield, en ik merkte gelijk al veel overeenkomsten op. Thuis had ik meer informatie opgezocht en ik was geshockeerd van de gelijkenissen. Alsof de sites het over mij hadden! Zou ik Ehlers-Danlos kunnen hebben?

Zebra by Tiny Toes design - Amanda's Update

Ik besloot naar de huisarts te stappen voor een doorverwijzing naar een klinisch geneticus. Ik kreeg een doorverwijzing naar een Reumatoloog die, helaas, duidelijk geen verstand had van EDS. Zo is een van de hoofdsymptomen van EDS chronisch pijn. Deze reumatoloog benoemde dat pijn geen symptoom van EDS zou zijn.. Wat voelde ik me boos en onbegrepen door deze arts.
Na dit bezoekje ben ik opnieuw naar de huisarts gegaan en ik vroeg opnieuw een doorverwijzing naar een klinisch geneticus. Dit keer kreeg ik het wel, ondanks dat de reumatoloog hier geen aanleiding tot zag. Wat ben ik blij dat ik zo eigenwijs ben, en zo vertrouw op mijn eigen onderbuik gevoel.
Na mijn bezoek bij de Klinisch geneticus kwam de diagnose: Hypermobiliteitssyndroom/Ehlers-Danlos Syndroom Hypermobiliteitstype. Precies zoals ik verwachtte.
Het beestje had een naam gekregen. Al mijn vage, vervelende, chronische pijn klachten waren verklaard.

 

De zebra

Nu denk je misschien, allemaal heel vervelend voor je Amanda, maar wat heeft het nou verder met die zebra te maken?!
De zebra is dat de mascotte van EDS; omdat de zebra staat voor zeldzame aandoeningen, en EDS is nogal een zeldzame aandoening. Wij EDS’ers noemen onszelf ook wel zebra’s.
Hoewel EDS een zeldzame aandoening is, is een ziekte die wel bestaat. Het is jammer dat veel artsen dat soms vergeten. Ook merk ik, zelfs met mijn diagnose, dat veel artsen niet weten wat EDS is of er een totaal verkeerd beeld van hebben, waardoor alsnog vaak een verkeerde behandeling ingezet kan worden. Ik moet continu alert blijven en vragen of artsen bekend zijn met EDS, en vaak zelf nog informatie meegeven aan de arts over EDS.

Hierdoor koop ik dus veel zebra spullen. Ik ben namelijk een zebra, een paard met strepen. Daarbij, wanneer mensen vragen naar al mijn zebra-prints heb ik een onderwerp om over te praten. Hiermee kan ik ze bewust maken van deze ziekte, hem weer een beetje bekender maken. Want 1 ding wat EDS echt nodig heeft is awareness. Het moet van een onbekende ziekte een bekende ziekte worden. Ik hoop dat de ziekte zeldzaam blijft, omdat ik niemand deze ziekte gun. Maar mensen moeten er wel meer van weten, mensen moeten deze ziekte kennen, zodat de behandeling misschien beter zal worden, en wie weet er zelfs ooit een genezing voor zal komen.

Baby Zebra - Amanda's Update

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *