23 dingen die mensen niet weten over mijn chronische ziekte

Het hebben van een chronische ziekte is niet makkelijk, het is vaak verdomde moeilijk. Er zijn heel wat dingen die de meeste mensen niet van mij en mijn chronische ziekte weten. Ik beantwoord 23 vragen over het hebben van de chronische ziekte, Ehlers Danlos Syndroom.

 

  1. De chronische aandoeningen en diagnoses die ik heb zijn:

Ehlers-Danlos Syndroom Hypermobiliteitstype (EDS), Attention Deficit Disorder (ADD), Dysthymie, Depressie, Prikkelbare Darm Syndroom (PDS), Hypermobiliteitssydroom (HMS), Chronisch pijnsyndroom, Scoliose, Dermatillomanie (SPD), Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS), Brainfog.

Baby Zebra - Amanda's Update

  1. De grootste aanpassing die ik heb moeten maken is:

Ik heb mijn instelling heel erg moeten veranderen, ik ben altijd gewend geweest om maar door te gaan en door te gaan. Ik had vroeger zo’n vol en druk leven. Ik heb moeten leren dat dit niet meer realistisch is aangezien ik mezelf dan kapot maak.

 

  1. De meeste mensen verwachten:

Dat ik na 1-2 weken weer beter ben en dan alles weer kan. De meeste mensen realiseren zich niet dat deze ziekte voor altijd is..

 

  1. Het moeilijkste gedeelte aan de ochtend is:

Wakker worden met pijn en weten dat omhoog komen en het bed uit klimmen meer pijn geeft. De kamer is koud, wat de pijn nog erger maakt. Elke beweging doet pijn. Het liefst blijf ik liggen, maar dan herinner ik me dat langer blijven liggen ook weer voor pijn zorgt. Dus toch er maar uit en even verder bijkomen op de bank. Na een 15-30 minuten zakt de pijn weer wat en kan ik beginnen aan mijn dag.

 

  1. Een voorwerp waar ik niet zonder kan leven:

Pff, ik heb een paar hulpmiddelen om de pijn te verminderen; een brace voor mijn onderrug, polsspalken voor ‘s nachts, zooltjes, een nachtbeugel en een zwangerschapskussen waar ik mee slaap. Ik denk dat het een gedeelde eerste plek wordt; mijn zooltjes, want man wat is de pijn in mijn enkels rug en heupen daarmee minder erg, en mijn zwangerschapskussen. Nee, ik ben niet zwanger, maar als ik ermee slaap heb ik veel minder pijn in mijn rug/heupen/bekken/knieën/schouders/nek. Soms zijn er zelfs momenten dat ik geen pijn lijk te hebben terwijl ik in bed lig(tot ik weer beweeg tenminste) en dat is echt ontzettend fijn!!

 

  1. Het moeilijkste gedeelte aan de nacht is:

Proberen in slaap te komen terwijl elk plekje van je lichaam pijn doet, dit duurt vaak minimaal een uur. En wanneer ik slaap is het lastig om door te slapen. Ik wordt vaak ‘s nachts wakker van de pijn en ben dan weer een halfuur tot uur aan het proberen in slaap te komen, wat weer lastig lukt vanwege de pijn.. Zo’n nare vicieuze cirkel..

 

  1. Elke dag neem ik … pillen/vitamines:

8 wanneer ik geen pijnstillers neem, neem ik deze wel kunnen het er zo 16 of 20 zijn. (Ik slik tramadol in combinatie met 2 paracetamol)

 

  1. Mijn mening over alternatieve behandelingen:

Ik sta voor veel dingen open, maar ik wil wel graag eerst wat onderzoek gedaan hebben. Ik ben er niet zozeer tegen, maar het is dan ook geheel afhankelijk van wie het voordraagt. Wanneer iemand met nul verstand over mijn ziekte mij verteld dat ik maar een bepaald dieet moet volgen omdat daardoor al mijn problemen verdwijnen, tja dan sta ik er dus ook niet voor open. Een genetische aandoening is namelijk niet met ander eten opeens verdwenen. Maar wanneer een lotgenootje mij verteld dat een bepaalde behandeling of supplement de pijn iets verlicht, dan sta ik er een stuk meer voor open.

 

  1. Mijn mening over werk en carrière:

Ik vind dat iedereen zijn droom moet najagen en als dat het maken van carrière is of het hebben van een goede baan vind ik dat diegene daar voor moet gaan!

Ik vind mijn werk leuk, maar ik weet ook dat het eigenlijk te zwaar voor me is. Fulltime werken is niet realistisch voor mij. Maar tja, ik moet toch geld verdienen om in mijn huisje te kunnen wonen en te sparen voor het realiseren van mijn droom; de wereld rond reizen. Het blijft lastig, want theoretisch gezien zou ik fulltime kunnen werken, waarbij mijn werk goed uitgevoerd kan worden. Wat veel mensen alleen dan niet weten is dat ik thuis dan een wrak ben die niks meer kan. Dat ik mijn weekenden aan het bijkomen ben met pijn.

 

  1. Mensen zullen verrast zijn om te weten:

Dat ik niet meer weet hoe het is om zonder pijn te leven. Bij alles wat ik doe voel ik pijn. Ik ben er wel aan ‘gewend’, maar laten we eerlijk zijn: pijn went nooit.

EDS Pain Scale - Amanda's Update

  1. Het moeilijkste ding om te accepteren over mijn nieuwe realiteit is:

Is dat ik niet meer alles kan wat ik zou willen. Bij alles wat ik doe of wil doen moet ik rekening houden met mijn ziekte. Ook kan ik leuke dingen plannen, maar het kan dan zijn dat ik dit op het laatste moment moet afzeggen omdat ik een slechte dag heb en te veel pijn heb. Ook houd ik met alles wat ik inplan rekening met de nasleep ervan; Ik plan na grote activiteiten 1 of 2 dagen vrij omdat ik weet dat ik ka-pot ben na bijvoorbeeld het bezoeken van een concert van mijn favoriete artiest.

 

  1. De reclames over mijn ziekte:

Bestaan niet. Wel is het zo, dat wanneer EDS in de media komt, het niet realistisch wordt uitgebeeld; ja je ziet mensen die over beweeglijk zijn en allemaal leuke truckjes kunnen. Maar het wordt bijna uitgebeeld als iets leuks, want die mensen kunnen op commando gewrichten uit de kom doen en kunnen zich in onmogelijke posities wringen. Het laat niet de realiteit zien; altijd pijn, met ook veel interne klachten. Het is meer dan truckjes die je kunt doen met je gewrichten!

 

  1. Wat heel moeilijk was om op te geven:

Jiu-jitsu en Karate, ik trainde 5 uur in de week en vond het heer-lijk! Ik heb bruine band en was aan het trainen voor zwarte band. Helaas werden mijn blessures steeds erger en raakte ik ook steeds vaker geblesseerd. Het herstel duurde elke keer ook weer langer. Helaas heb ik daarom moeten stoppen hiermee. Ik vind het nog steeds moeilijk. Dit was echt mijn passie. Ik blijf altijd hopen dat ik misschien op een dag weer kan beginnen, maar ik weet dat dit hoogstwaarschijnlijk niet de realiteit is..

 

  1. Een nieuwe hobby die ik ontwikkeld heb sinds mijn diagnose:

Mijn blog! Ik schreef natuurlijk al veel, maar dat was met name om mijn emoties van me af te schrijven, ik schreef alleen als ik ongelukkig was. Nu schrijf ik met een ander doel; omdat ik er blij van word en graag mijn schrijfsels met de wereld wil delen!

 

  1. Wat mijn ziekte mij geleerd heeft:

Het heeft me geleerd wie mijn echte vrienden zijn. Ook heeft het me geleerd om goed na te denken over wat ik leuk vind, want alles kost energie. Ik wil mijn kleine beetje energie niet stoppen in dingen of relaties die mij niet gelukkig maken, want dat is zonde van mijn energie.

 

  1. 3 dingen die mensen zeggen wat mijn bloed doet koken:

– “Ik heb je maar niet uitgenodigd omdat het je toch teveel energie kost en ik ervan uitging dat je daardoor toch niet mee wilde..” Maak geen beslissingen voor me! Het kan inderdaad zijn dat ik te moe ben of te veel pijn heb om mee te gaan, maar wie weet voel ik me wel goed genoeg en mis ik zo dus leuke dingen! Blijf me dus alsjeblieft uitnodigen!

– “Stel je niet zo aan, het is niet alsof je kanker hebt!” Au. Gewoon Au. Dit doet pijn! Het klopt dat ik geen kanker heb, maar het niet-hebben van kanker maakt niet dat mijn ziekte opeens niks voor stelt. Veel vormen van kanker zijn nog te genezen, ja het blijft altijd een gevaar, en de kans is groot dat je eraan sterft. Maar mijn ziekte is niet te genezen. Ik zal dit altijd bij me dragen, en ik zal de rest van mijn leven pijn hebben, en meer klachten krijgen. Dus nee, ik heb geen kanker, maar dat maakt het niet minder erg..

– “Denk niet zo in doem ideeën, ga vanavond gewoon mee naar ***, morgen is weer een nieuwe dag!” Ja makkelijker gezegd dan gedaan. Ik wéét alleen dat wanneer ik vanavond mee ga naar *** ik morgen niet meer kan lopen, en aangezien ik morgen moet werken, lijkt me dat een slecht idee. Maar bedankt voor het begrip…

What EDS really is - Amanda's Update

  1. Maar ik hou ervan wanneer mensen:

Begrip tonen, rekening met me houden zonder dat ik erom hoef te vragen en wanneer mensen me blijven uitnodigen, zonder beledigd of boos te zijn wanneer ik op het laatste moment moet afzeggen omdat ik toch te veel pijn blijk te hebben.

 

  1. Mijn favoriete quote die mij door moeilijke tijden heen krijgt:

Ik heb niet echt een specifieke quote die mij door moeilijke tijden heen krijgt denk ik. Wat wel een steun is, is het volgende: Je kunt de dingen niet veranderen, maar je kunt wel de manier waarop je ernaar kijkt veranderen. Wanneer ik een erge pijn dag heb, kan ik de pijn niet wegnemen. Maar ik kan dan 2 dingen doen: Met medelijden in een hoekje wegkwijnen, óf ik kan toch nog proberen iets moois van de dag te maken. Al betekent dit alleen maar dat ik mijn bed uit kom en probeer van de kleine dingen te genieten.

 

  1. Wanneer iemand gediagnostiseerd is zou ik hem/haar graag willen vertellen:

Weet dat je niet alleen bent. Het lijkt misschien alsof je heel alleen bent en dat niemand je begrijpt, maar zoek contact met lotgenootjes, en je zult veel herkenning en begrip vinden. Daarbij zal je dan misschien ook veel tips vinden om beter met je ziekte/aandoening om te gaan.

 

  1. Iets wat me verrast over het leven met een chronische ziekte:

Als ik er over nadenk, verbaast het me eigenlijk hoeveel gelukkiger ik ben en hoe beter ik in mijn vel zit sinds ik ziek ben. Toen ik nog niet ziek was en alles kon doen, leefde ik ontzettend gehaast. Ik deed 20 dingen tegelijk en klaagde flink wanneer iets niet goed ging. Sinds ik ziek ben werd ik verplicht om af te remmen. Ik waardeer nu de kleinere dingen, maak me minder druk om nutteloze zaken.

 

  1. Het liefste wat iemand voor me deed wanneer ik me niet goed voelde:

Mijn vriend is altijd heel lief en behulpzaam voor me, wanneer ik me niet goed voel hoef ik dat niet eens te zeggen. Hij ziet het aan me en helpt me dan zonder dat ik dat hoef te vragen. Mijn beste vriendinnetje is ook heel lief, een tijdje geleden zouden we met 2 anderen afspreken, en zij kwam uit zichzelf al met het idee om dat bij mij thuis te doen, zodat ik niet extra hoefde te reizen.

 

  1. Ik voel me betrokken met Ehlers-Danlos Awareness omdat:

Ik zelf ook Ehlers-Danlos heb. Het is bizar hoe weinig mensen afweten van de ziekte. Het ergste is wanneer je bij een doktersafspraak bent en je begint te realiseren dat de arts geen verstand heeft van je ziekte.. En jij vervolgens de gene bent die jouw arts aan het inlichten is over je ziekte en wat de beste behandeling in deze situatie is…

 

  1. Het feit dat je deze lijst leest geeft me het volgende gevoel:

Ehm, jeej, je leest m’n blog! En hopelijk heb je de lijst afgelezen. Misschien uit oprechte interesse in mij. Misschien omdat je zelf ook chronisch ziek bent. In ieder geval bedankt voor het lezen =3.

Amanda's Update - Why the Zebra

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *